Vive le téléthon

Le président du Sidaction, Pierre Bergé ancien compagnon de Yves Saint Laurent, a suscité une polémique ce week-end en accusant le téléthon qui je cite «parasite la générosité des Français, la capte d’une manière populiste, en exhibant le malheur des enfants myopathes » et il ajoute «Soyons clair, je n’accuse personne de détourner de l’argent (…), mais j’accuse que 100 millions pour le Téléthon ne sert à rien ,les organisateurs du Téléthon ont trop d’argent, ils achètent des immeubles ». Face au tollé provoque c’est Line Ranaud qui vient à son secours « Je ne suis pas en train de dire que l’AFM [Association française de myopathie] détourne de l’argent mais il y a une disproportion (…) il y a trop d’argent pour le Téléthon. » Tous les eux insistent sur le fait qu’ils n’accusent pas l’association de détourner de l’argent, dans ce cas on ne voit pas bien pourquoi ils en parlent.

La présidente de l’Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, a bien entendu démenti samedi tout placement financier dans l’immobilier et indiqué que Pierre Bergé «est coutumier de telles attaques particulièrement virulentes contre le téléthon. » C’est une réalité et on se demande bien pourquoi. Quand Pierre Bergé affirme que l’association achète des immeubles il a un sacré toupet et on voit bien que c’est quelqu’un qui n’a jamais eu d’enfants et plus encore d’enfants malades. Les bâtiments en question sont des « lieux de répit pour les familles. » C’est ce que fait également la fondation de Bernadette Chirac et c’est fait dans le but que les parents ne soient pas trop éloignés de leurs enfants hospitalisés. Quand aux autres bâtiments ils abritent des centres de recherche. Pierre Bergé est plus que de mauvaise foi, c’est absolument indigne.

Je comprends qu’en tant que président du sidaction il soit énervé parce que son secteur est moins bien doté. Mais à ce que je sache les gens donnent à qui ils veulent et la somme qu’ils veulent. Pour qui se prend t-il ce Pierre Bergé ? Chacun son combat, il a le sien, d’autres en ont un autre. En ce qui me concerne je m’investis dans le téléthon et je donne mon obole. Je ne m’investis pas pour le sidaction et je donne rien, c’est tout de même mon droit et ce n’est pas Pierre Bergé qui va me dicter ma conduite. La seule réponse que je peux lui faire et je vais la faire, c’est de donner un peu plus au téléthon cette année. Je ne voudrais pas que l’association du téléthon tombe dans le piège et accepte ce type de débat, il faut le refuser et revendiquer ce refus. Il est évident, tout au moins pour moi que si demain l’argent que je donne au téléthon devait aller pour partie à une autre association, je cesserais sur le champ de participer.

En parlant des enfants présents au téléthon, Bergé à employé le mot « exhibition », pauvre type. Il ne comprend probablement rien au désarroi des familles qui tous les jours se battent pour améliorer le quotidien de leurs enfants. Bergé n’a probablement jamais vu des jeunes ou des adultes pratiquer l’auto mutilation parce qu’ils sont autistes ou psychotiques, ils ne sait pas ce qu’est la vie de parents qui savaient que leurs enfants ne pourraient passer le cap des 20 ans, aujourd’hui ils espèrent les voir vivre jusqu’à l’âge de 35 ans. Bergé est vraiment un pauvre type. Il ne sait probablement pas que c’est la volonté des parents et des enfants, on n’exhibe pas des enfants myopathes, on montre aux français ce qu’est le quotidien de ces enfants et celui de leurs familles. Alors bien sûr que ça attendri et que cela donne envie de participer et c’est tant mieux, c’est fait pour ça. Il y a encore une trentaine d’années on entendait des réflexions du genre « quand on a des enfants comme ça, on les cache. » C’est cette réflexion qui a scandalisé Michel Creton et qui est a l’origine de l’amendement dit « amendement Creton .» Par contre je considère, n’en déplaise à Pierre Bergé que la « gay pride », ça c’est de l’exhibitionnisme.

En plus d’être un pauvre type c’est un enfoiré (pas ceux des restos du cœur), un vrai enfoiré car s’il y a quelqu’un qui est particulièrement mal placé pour critiquer le mode fonctionnement du téléthon, c’est bien lui. Président du sidaction, il décide seul, de ceux qui méritent de profiter de l’argent récolté. Pour être plus clair il pratique la sélection. Par ailleurs il est complétement dans l’erreur car l’action du sidaction ne va pas à la recherche fondamentale pour essayer d’enrayer le virus , mais à la prévention.

J’étais pas plus tard que la semaine dernière avec un généticien, chercheur d’envergure et qui obtient des résultats. Il m’a expliqué comment on pouvait détecter des dérèglements génétiques chez un embryon de deux mois à peine à l’aide d’une biopsie. Nous avons parlé de la recherche appliquée et de la recherche fondamentale. Il ne faut surtout pas opposer ces deux notions. La recherche fondamentale, c’est partir de rien et chercher parfois pour n’arriver à rien, hélas. Elle n’a aucune finalité liée de près ou de loin à l’économie. La recherche appliquée à elle, une notion d’argent voire de rentabilité et elle donne lieu à la délivrance de brevet, pour certains c’est la recherche utile. Le téléthon c’est de la pure recherche fondamentale et c’est bien pourquoi il n’est en aucun cas lié à l’industrie ou à des laboratoires à finalité économique.

Si Pierre Bergé n’aime pas le téléthon c’est son droit, mais il est scandaleux qu’il utilise sa notoriété pour dénigrer une cause. Daniel Auteuil le parrain du téléthon 2009 a qualifié « d’expression maladroite et malheureuse » ce qu’a dit Pierre Bergé. Dangereux certainement, maladroit,nous verrons bien. J’ai dit que en ce qui me concerne  cela va m’inciter à faire un peu plus pour le téléthon et je ne suis pas certain que Bergé ait bien servi sa cause. On verra si les dons pour le sidaction augmentent. Néanmoins je pense que pour les parents d’enfants handicapés les propos de Pierre Bergé sont d’une violence inouïe. Pour une fois, je suis d’accord avec Manuel Valls, députe-maire d’Evry, qui abrite le centre de conférences (Génocentre) de l’AFM lorsqu’il qualifie de « faute morale » les déclarations de Pierre Bergé.

S’il y a trop d’argent au téléthon et pas assez au sidaction pour reprendre ce qu’ont dit Pierre Bergé et Line Renaud c’est parce que les français font des choix, ils donnent aux causes qui leurs paraissent les meilleures. En un week-end le sidaction récolte 6 millions d’euros alors que le téléthon en recueille plus d’une centaine. Nous sommes en démocratie non. Ni l’un, ni l’autre n’ont a contester ce choix fait par nos concitoyens et en ce qui me concerne je les em… et l’un et l’autre. Non, le téléthon n’a pas trop d’argent. Cette année encore l’association a du refuser des programmes proposés par les chercheurs et savez vous pourquoi…par manque d’argent.

Longue vie au téléthon